על הדרך...

התמודדות הורים עם מחלות כרוניות של ילדיהם

מחלה כרונית של ילד היא משא כבד על ההורות. בנוסף לאתגרי ההורות נוספת התמודדות עם האבחון, טיפולים רפואיים, אשפוזים ומציאת איזון מחודש בתפקוד הבית ואל מול כל בני המשפחה. האבחנה לא פעם תופסת את ההורים בהפתעה, הם נזרקים לתוך מציאות חדשה, לא פעם, הצורך להתחיל בטיפול מיידי, מעכבת את תהליך העיבוד, הקבלה והאבל על החיים שהשתנו. כאשר המחלה המאובחנת היא גנטית, להתמודדות עלולים להתווסף גם רגשי אשם (של ההורה שנושא את המחלה) או של כעס והאשמה (של ההורה שאינו מקור המחלה). תהליך ההתמודדות שונה מהורה להורה וממשפחה למשפחה, הסממנים מופיעים בעוצמות שונות ולאורך תקופת זמן משתנה, אולם בסך הכל כולם עוברים תהליך של הלם ראשוני, צורך להכחיש, אבל ולבסוף השלמה. לעיתים שני ההורים עוברים את התהליך בקצב שונה, הדבר עלול לעורר מתח בזוגיות או מהצד השני, להתגייסות הצד שמתמודד טוב יותר לעזרת ההורה השני ותפקוד הבית. הורים לילדים עם מחלה כרונית מרגישים לא פעם חריגים, הסביבה לא תמיד מבינה את מה שעובר עליהם, את העומס הרגשי, את הדרישות הרפואיות וכו’ גבולות הם תחום לא פשוט בהורות באופן כללי, כאשר מדובר בגבולות לילד מאובחן במצב כרוני, זה מורכב אפילו יותר. הרצון לפצות, תחושת הרחמים, הקושי להעמיד דרישות חינוכיות כדי להקל עליו, מקשים על שימת גבולות ופוגעים בהכנת הילד להתמודדויות בחיים. ילד חולה זקוק לגבולות בדיוק כמו כל ילד אחר, הקלה וגמישות בזמנים של אשפוז, תקופה של טיפולים וכו’, הן זמניות, הגיוניות ומתוך ראית הילד בתוך זמן מוגבל ומורכב ואינה מדיניות קבועה. ויתורים ומחסור קבוע בגבולות פוגעים בהתפתחות תקינה של הילד ועלולים להשריש תחושת חולשה וחוסר מסוגלות. אחד הקשיים הגדולים של הורים, הוא ההתמודדות עם גרימת כאב תוך כדי טיפול או הצורך למנוע מהילד מזון אהוב או פעילות אהובה. ההבנה שאנחנו פועלים לטובת הילדים שלנו, לא פעם אפילו שומרים עליהם בחיים בכך, היא משהו שברור בפן השיכלי, שמקל על העניין אבל הוא לא עוזר לחלוטין בפן הרגשי. ההורים נדרשים לאסרטיביות ונחישות בשימת הגבול, בביצוע פעולה רפואית כואבת ובעמידה מול רצונם של הילדים. חשוב להיות גמישים במקומות שניתן בהם ולא לאפשר לילד חיים אך ורק תחת מגבלות ואיסורים. השלב הראשון אחרי האבחון מגיע לרוב עם הרבה תשומת לב. יחס ההורים אל הילד יכול לנוע בין רחמים ופינוק יתר לבין התעקשות על שגרה נורמלית וגבולות ברורים וחדים. פינוק לא פעם יעיד על תחושת אשמה איתה מסתובב ההורה או על צורך לפצות את הילד על המציאות המורכבת בה הוא נמצא. פינוק היתר עלול לפגוע גם ביחסי האחים ובקשר בין ההורים ליתר האחים. הנטיה הטבעית והצורך להגן על הילד, להקל עליו, להוריד ממנו אחריות עלולה לא פעם לפגוע בדימוי העצמי שלו, ביכולת שלו לפתח חוסן ויכולת התמודדות לה הוא ידרש בחייו. ההמלצה היא למצוא את האיזון בין האמפתיה והתמיכה בקשיי הילד, בין הדאגה והצורך להגן ובין הפיכת המחלה למרכז חייו ופגיעה בתחושת העצמאות והמסוגלות שלו. הורות למתבגרים עם מחלה כרונית, היא עסק מורכב אף יותר. מצד אחד המתבגר עצמאי ויכול לקחת חלק ניכר מנטל הטיפול, מהצד השני נדרשים ההורים לאמון רב ותחושה שניתן לסמוך על המתבגר כדי לשחרר אליו אחריות. בגיל ההתבגרות, ביסוס תחושת נפרדות היא שלב חשוב בהתפתחות, ישנם מתבגרים שמתקשים “לשחרר” את התלות בהוריהם בכל מה שקשור בטיפול הרפואי וההתפתחות / הפרדות שלהם נפגמת. המתכון הבריא ביותר הוא לעבור יחד איתם תהליך, שבסופו, הופכים ההורים מ”מנהלים” ל”יועצים”, שנמצאים שם לתמיכה, עיצה ועזרה כשצריך. מרד גיל ההתבגרות בצל מחלה כרונית יכול להופיע בצורות שונות, חלקן כאלו שיסכנו את חייהם - הפסקת טיפול, אי קבלת עצם המחלה כחלק מחייהם ועד הזנחה בריאותית של ממש. *איבחון בגיל ההתבגרות עלול לגרום לנסיגה התפתחותית. אבחון ילד משפיע באופן ישיר על כל התפקוד המשפחתי. ההורים, האחים, המשפחה המורחבת, התקשורת עם מוסדות החינוך ועם החברה בכלל נכנסים למצב של דחק. להתמודדות ההורים יש השפעה ישירה על תפקוד כלל התא המשפחתי במציאות שהשתנתה. שמירה על שיגרה יחסית קבועה, שימת לב לאחים, להסתגלות שלהם ולקשר בין כלל בני המשפחה יעזרו לכולם להתמודד. *טיפול בילד חולה גוזלת זמן וכוחות, זיכרו לפנות זמן גם לעצמכם ולקשר הזוגי שלכם. קבלת עזרה מגורמים חיצוניים כגון סבא וסבתא, הם חלק חשוב בהמשך התפקוד, יחד עם זה, כדאי להגדיר גבולות כדי להמנע מפגיעה בזוגיות, ביחסי הכוחות בתא המשפחתי הגרעיני ובקשר בין הילדים להוריהם. חשוב למצוא מקור לתמיכה ושיתוף, בין אם זו קבוצת תמיכה, חברים קרובים או בני משפחה אחרים. הורות לילד עם אבחנה כרונית היא אתגר. מילת הקסם שתעזור להתמודדות היא - איזון - *איזון בין הדאגה לבין פיתוח עצמאות, *איזון בין תחושת הרחמים ובין הצבת גבולות *איזון בתשומת הלב לכלל הילדים, *איזון בחלוקת הנטל ובתמיכה אחד בשני, *איזון בין הטיפול וההתמקדות בילד לבין זמן פרטי והמשך טיפוח הקשר הזוגי, *איזון בין מציאות בה אתם בעיקר 'נותנים' לבין זמנים שבהם אתם 'מקבלים' ומתמלאים בחזרה (חוגים, יציאה זוגית, חופשה, טיפול/הדרכה/אימון אישי).